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Positionspapier

Hereditäres Angioödem durch C1- Inhibitor-Mangel

Hereditary angioedema due to C1 inhibitor deficiency

K. Bork, E. Aygören-Pürsün, M. Bas, T. Biedermann, J. Greve, K. Hartmann, M. Magerl, I. Martinez-Saguer, M. Maurer, H. Ott, L. Schauf, P. Staubach und B. Wedi

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Jahrgang 42 (2019) p. 170 - 189

Original

Ein normales Leben mit hereditärem Angioödem: Lebensqualität und Behandlungslücken bei deutschen HAE-Patienten

Achieving a normal life in hereditary angioedema: Quality of life and treatment gaps among German HAE patients

M. Magerl, T. Buttgereit, I. Martinez-Saguer, P. Staubach-Renz, J. Greve, E. Aygören-Pürsün, L. Schauf und K. Schön

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Jahrgang 49 (2026) p. 155 - 166

Abstract

Allergologie, Jahrgang 49, Nr. 4/2026, S. 155-166

Ein normales Leben mit hereditärem Angioödem: Lebensqualität und Behandlungslücken bei deutschen HAE-Patienten

M. Magerl¹#²*, T. Buttgereit¹#²*, I. Martinez-Saguer³, P. Staubach-Renz⁴, J. Greve⁵, E. Aygören-Pürsün⁶, L. Schauf⁷ und K. Schön¹#²#⁷

¹Institut für Allergieforschung, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Mitglied der Freien Universität Berlin und der Humboldt-Universität zu Berlin, Berlin, ²Fraunhofer-Institut für Translationale Medizin und Pharmakologie ITMP, Immunologie und Allergologie, Berlin, ³HZRM Hämophiliezentrum Rhein Main, Frankfurt am Main, ⁴Universitätsmedizin Mainz, Mainz, ⁵Abteilung für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Halschirurgie, Universitätsklinikum Ulm, Ulm, ⁶Universitätsklinikum Frankfurt, Abteilung für Kinder und Jugendliche, Frankfurt am Main, ⁷HAE Vereinigung e.V., Aldenhoven
Hintergrund: Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene genetische Erkrankung, die durch wiederkehrende Schwellungsattacken gekennzeichnet ist. Aktuelle Leitlinien zur Behandlung des HAE legen den Schwerpunkt auf eine vollständige Kontrolle der Erkrankung, um das Leben der Patienten zu normalisieren. Die Unterschiede in der Lebensqualität zwischen Patienten ohne Attacken und Patienten mit anhaltenden Attacken müssen noch untersucht werden.
Methoden: Die deutsche HAE Vereinigung e.V. führte 2024 eine Online-Umfrage unter 122 HAE-Patienten in Deutschland durch. Die Teilnehmer wurden nach ihrer Therapie – Langzeitprophylaxe (LTP) oder Bedarfstherapie (ODT) – und nach der Häufigkeit ihrer Attacken in den letzten 6 Monaten kategorisiert. Die von den Patienten angegebenen Ergebnisse zu funktionellen, emotionalen und sozialen Auswirkungen wurden analysiert, um die Lebensqualität zu bewerten.
Ergebnisse: Obwohl 83% der Patienten mit ihrer Behandlung zufrieden waren, hatten 59% der Patienten weiterhin Attacken. Patienten unter LTP berichteten über signifikant weniger Attacken (p < 0,001) und eine höhere Lebensqualität im Vergleich zu Patienten unter ODT (p < 0,001). Patienten mit 0 Attacken zeigten durchweg signifikant bessere Ergebnisse in allen Bereichen der Lebensqualität als Patienten mit 1 oder mehr Attacken (p < 0,001).
Schlussfolgerung: Die Ergebnisse zeigen, dass selbst eine minimale Restkrankheitsaktivität die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen kann. Um für Patienten mit HAE wieder Normalität herzustellen, ist es notwendig, eine vollständige Attackenfreiheit zu erreichen und nicht nur eine teilweise Kontrolle. Daher sind regelmäßige Anpassungen der HAE-Behandlungspläne auf der Grundlage der von den Patienten berichteten Ergebnisse von entscheidender Bedeutung, um sicherzustellen, dass die Behandlungsstrategien sowohl den medizinischen als auch den Lebensqualitätsbedürfnissen gerecht werden.

*Die Autoren haben zu gleichen Teilen beigetragen.

Erstpublikation in Allergologie select, mit freundlicher Genehmigung der Autoren

Magerl M, Buttgereit T, Martinez-Saguer I, Staubach-Renz P, Greve J, Aygören-Pürsün E, Schauf L, Schön K. Achieving a normal life in hereditary angioedema: Quality of life and treatment gaps among German HAE patients.
Allergol Select. 2026; 10: 1-10.
DOI 10.5414/ALX02603ECorrespondence to:
PD Dr. med. Thomas Buttgereit
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Institut für Allergieforschung
Fraunhofer-Institut für Translationale Medizin und Pharmakologie
ITMP, Immunologie und Allergologie
Hindenburgdamm 30
12203 Berlin
ORCID-ID: 0000-0002-9389-1767
Email: [email protected]

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