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Abstract

G. Ullrich, F. Dressler, A. Thon und S. Mattussek

Abteilung Kinderheilkunde I, Pädiatrische Pneumologie und Neonatologie, Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover
Ziel: Exploration der Informationsbedürfnisse von Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher, um Versorgungsangebote besser an den tatsächlichen Bedürfnissen auszurichten. Methodik: Standardisierte Querschnittsbefragung zum eigenen Wissensstand, zur Wichtigkeit von Informationen, zu weitergehenden Informationsbedürfnissen, deren thematischen Schwerpunkten sowie der Art (Präsentationsform) der Hilfe. Stichprobe: N = 118 Eltern von 121 Kindern und Jugendlichen mit juveniler chronischer Arthritis (JIA); Rücklauf: 72% der zum Befragungszeitpunkt betreuten Familien; Durchschnittsalter der Kinder: 10,3 ± 4,5 Jahre; 61% weiblich; diagnostische Subgruppen: 46% oligoartikuläre JIA, 20% Enthesitis-assoziierte JIA, 19% polyartikuläre und systemische JIA, 14% andere chronische rheumatische Erkrankungen. Ergebnisse: Alle Eltern halten eine ausführliche Aufklärung für sehr wichtig (85% mit Maximalwert von 10), die Mehrzahl bezeichnet sich auch als gut informiert, dennoch hatten 80% weitergehende Informationsbedürfnisse. Diese bezogen sich primär auf medizinische Aspekte (Krankheitsbild, Verlauf, Therapie). Hinsichtlich der Unterstützungsformen wurden stark strukturierte Angebote (Vorträge, Schulungen) gegenüber Gesprächs- und Selbsthilfegruppen deutlich bevorzugt, wobei ein Drittel gar kein Interesse an solchen Angeboten bekundete. Schlußfolgerungen: Übereinstimmend mit Studien an erwachsenen Rheumakranken zeigen unsere Ergebnisse eine deutliche Reserve gegenüber Gruppenangeboten, selbst wenn diese professionell betreut sind. Deren Inanspruchnahme bedarf daher einer gezielten Vorbereitung (Motivationsarbeit).

Abstract

G. Ullrich¹, H. Jänsch², M. Strüber³ und J. Niedermeyer²

¹Abteilung Pädiatrische Pneumologie und Neonatologie, Zentrum Kinderheilkunde, ²Abteilung Pneumologie, Zentrum Innere Medizin, ³Abteilung Thorax, Herz- und Gefäßchirurgie, Zentrum Chirurgie, Medizinische Hochschule Hannover
Zur Verbesserung der Unterstützung von lungentransplantierten Patienten und ihren Begleitpersonen führten wir eine querschnittliche Befragung zur wahrgenommenen professionellen Unterstützung sowie unbefriedigten Hilfebedürfnissen durch. Die Stichprobe umfaßte 30 erwachsene Mukoviszidosepatienten (n = 22 Begleitpersonen) sowie 20 altersangepaßte Lungentransplantierte (n = 17 Begleitpersonen) mit anderen Grunderkrankungen. Die Transplantation lag zum Befragungszeitpunkt durchschnittlich 5 Jahre zurück. Die Datenerhebung erfolgte mittels für diese Befragung konstruierten Fragebögen. Ergebnisse: Die Mehrzahl der Patienten beider Gruppen war mit der erhaltenen Unterstützung (Pflegepersonal, Ärzte) zufrieden, hier insbesondere während der akuten Phase. Demgegenüber äußerten sich die Begleitpersonen über alle Zeitabschnitte negativer. Dies betraf nicht nur die empfundene direkte Unterstützung, sondern auch die Einbeziehung und Information des Angehörigen. Hinsichtlich der psychosozialen Betreuung erwarteten sowohl Patienten als auch Angehörige Hilfsangebote mindestens während der akuten Phase, und man hielt dementsprechend Hilfsangebote am Zentrum für sinnvoller als wohnortnahe. Schlußfolgerungen: Verbesserungen in der Versorgung sind vor allem im psychosozialen Bereich erforderlich und hinsichtlich der begleitenden Angehörigen, die nicht nur für den Transplantierten und indirekt für die Klinik hilfreich sind, sondern selbst der Hilfe bedürfen.

*Erste Ergebnisse der Studie wurden auf der 26. Europäischen Cystic Fibrosis Conference in Belfast, 4. – 7. Juni 2003, präsentiert.Correspondence to:
Dr. med. G. Ullrich
Abteilung Pädiatrische Pneumologie und Neonatologie
Zentrum Kinderheilkunde
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
D-30625 Hannover
Email: [email protected]

Abstract

Prävention und Rehabilitation, Jahrgang 26, Nr. 4/2014, S. 162–167

Transfer, Transition – oder Statuspassage? Anmerkungen zu einer aktuellen Diskussion

G. Ullrich

Schwerin
Transition ist in der gegenwärtigen Adoleszentenmedizin ein zentraler Begriff. Seine Bedeutung verdankt sich dem Umstand stark verbesserter Prognosen von ehemals nur pädiatrisch betreuten Krankheitsbildern, bei denen heutzutage erwachsen gewordene Patienten in die Erwachsenenmedizin wechseln. Die gegenwärtige Diskussion betont die Unterscheidung zwischen Transfer und Transition, wobei Letztere als ein koordinierter und geplanter Übergabeprozess für unverzichtbar gehalten wird. Gleichwohl findet die so verstandene Transition im Kontext weiterer (entwicklungspsychologischer) Transitionen statt, die als „Statuspassagen“ bezeichnet werden können. Ein solchermaßen erweitertes Verständnis von Transition würde verhindern, dass der Blick sich nicht wie noch häufig auf die bloße Schnittstelle zwischen Pädiatrie und Erwachsenenmedizin verengt. Zugleich würde dadurch offensichtlich, dass eine so verstandene Transition auch dann nötig wird und gestaltet werden muss, wenn gar kein Wechsel stattfindet.Correspondence to:
Dipl.-Psych. Dr. G. Ullrich
Reutzstraße 1
D–19055 Schwerin
Email: [email protected]

Abstract

Atemwegs- und Lungenkrankheiten, Jahrgang 42, Nr. 8/2016, S. 385-390

Transition: wirklich eine gemeinsame Aufgabe von Pädiatrie und Pneumologie?

G. Ullrich

Psychologischer Psychotherapeut, Schwerin
Bei dem als Transition bezeichneten, koordinierten Wechsel von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin heißt es üblicherweise, er sei eine „gemeinsame“ Aufgabe der involvierten Parteien. Der Beitrag plädiert dafür, dies zwar als gemeinsame Verantwortung aufzufassen, aber im Blick zu halten, dass die resultierenden Aufgaben ganz verschiedene sind. Hierbei wurden die Aufgaben für die aufnehmende Erwachsenenmedizin bislang vernachlässigt und in diesem Beitrag wie folgt umschrieben: 1. Herstellung eines altersgemäßen, die Entwicklungspsychologie berücksichtigenden Zugangs zum Patienten, 2. systematische Abklärung (und Berücksichtigung) seines fortbestehenden Hilfebedarfs, 3. Koordination und Monitoring der Übergabeprozedur sowie 4. Gewährleistung guter Erreichbarkeit und Zugänglichkeit für den neuen Patienten und seine Familie. Es wird so deutlich, dass eine recht verstandene „Transition“ mit dem Wechsel des Patienten in die Erwachsenenmedizin noch keineswegs abgeschlossen ist.Correspondence to:
Dipl.-Psych. Dr. Gerald Ullrich
Reutzstraße 1
19055 Schwerin
Email: [email protected]

Abstract

Allergologie, Jahrgang 40, Nr. 9/2017, S. 352-357

Transition: wirklich eine gemeinsame Aufgabe von Pädiatrie und Pneumologie?

G. Ullrich

Psychologischer Psychotherapeut, Schwerin
Bei dem als Transition bezeichneten, koordinierten Wechsel von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin heißt es üblicherweise, er sei eine „gemeinsame“ Aufgabe der involvierten Parteien. Der Beitrag plädiert dafür, dies zwar als gemeinsame Verantwortung aufzufassen, aber im Blick zu behalten, dass die resultierenden Aufgaben ganz verschiedene sind. Hierbei wurden die Aufgaben für die aufnehmende Erwachsenenmedizin bislang vernachlässigt und in diesem Beitrag wie folgt umschrieben: 1. Herstellung eines altersgemäßen, die Entwicklungspsychologie berücksichtigenden Zugangs zum Patienten, 2. systematische Abklärung (und Berücksichtigung) seines fortbestehenden Hilfebedarfs, 3. Koordination und Monitoring der Übergabeprozedur sowie 4. Gewährleistung guter Erreichbarkeit und Zugänglichkeit für den neuen Patienten und seine Familie. Es wird so deutlich, dass eine recht verstandene „Transition“ mit dem Wechsel des Patienten in die Erwachsenenmedizin noch keineswegs abgeschlossen ist.

*Erstpublikation in Atemwegs- und Lungenkrankheiten. 2016; 42: 385-390Correspondence to:
Dipl.-Psych. Dr. Gerald Ullrich
Reutzstraße 1
19055 Schwerin
Email: [email protected]

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