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Abstract

H. Hinterhuber

Abstract

J. Wancata

Universitätsklinik für Psychiatrie, Medizinische Universität Wien
In den letzten Jahrzehnten wurde schrittweise erkannt, dass die Familien psychisch Kranker einen äußerst wertvollen Beitrag in der Betreuung und im Gesundungsprozess der Kranken leisten. Nachdem anfänglich nur die Angehörigen Schizophrenie- Kranker die Aufmerksamkeit der Psychiatrie fanden, hat sich das Interesse mittlerweile auch auf die Angehörigen von Patienten mit anderen Diagnosen ausgeweitet (z.B. Demenz, Depression, Angststörungen, Essstörungen [20]). Doch die Angehörigen haben häufig nicht darauf gewartet, ob sich die Mitarbeiter psychiatrischer Dienste für sie interessieren, sondern haben eigenständig begonnen Selbsthilfe-Organisationen aufzubauen. Vor allem die Angehörigen jener psychischer Kranken, deren Erkrankung chronisch verläuft und mit Problemen im Alltag einhergeht, haben sich zu Organisationen zusammengeschlossen – diese Entwicklung ist ähnlich jener in der somatischen Medizin: auch dort haben sich Selbsthilfe- Organisationen vor allem bei jenen entwickelt, die von chronischen und beeinträchtigenden Erkrankungen betroffen sind.
Die Betreuung und Behandlung in häuslicher Umgebung bedeutet für die Angehörigen Belastungen und Verantwortung. Die Studie der „Europäischen Föderation von Organisationen der Angehörigen psychisch Kranker“ [7] berichtete aus 10 europäischen Staaten, dass rund ein Viertel aller Angehörigen mehr als 30 Stunden pro Woche für die Pflege der Patienten aufbringt.
Da die Betreuung oft recht zeitaufwendig ist, kann dies für die Familie zusätzlichen emotionalen Druck, Störungen des Alltagslebens, zusätzliche finanzielle Ausgaben, Schwierigkeiten mit der Arbeit, sowie Belastungen ihrer sozialen Beziehungen bedeuten. Beispielsweise kommt es immer wieder dazu, dass Familienangehörige aufgrund der aufwendigen Betreuung den Kontakt zu Freunden oder anderen Familienangehörigen verlieren [4, 12, 18, 19]. Viele Angehörige fühlen sich auch niedergeschlagen und deprimiert [15]. Ebenfalls ein beträchtlicher Teil der Angehörigen macht sich Sorgen, was die Zukunft für den Kranken bringen wird. Außerdem haben manche Angehörige das Gefühl, ihre Belastungen nicht mehr länger ertragen zu können.
Viele Angehörige haben auch Diskriminierung wegen der Krankheit des Patienten erfahren. Außerdem sind psychische Erkrankungen häufig ein Tabu-Thema, das auch Angehörige oft nur ungern mit anderen besprechen. Dies fördert die soziale Isolation noch zusätzlich [15].
Für jemanden Sorge zu tragen ist Teil vieler menschlicher Beziehungen. In den meisten Beziehungen besteht dieses Sorgetragen aus einem "Geben und Nehmen". Wenn aber eine Person auf Dauer von einer anderen nahestehenden Person abhängig wird, ist eine solche Balance zwischen Geben und Nehmen nicht mehr länger möglich: dieses Ungleichgewicht führt zu Belastungen („carer burden“). Während die Partner früher einen gleichberechtigten Austausch pflegten, kann das Auftreten einer chronischen oder immer wieder kehrenden psychischen Erkrankung (z.B. Demenz, Schizophrenie, bipolare Störung) bei einem der Partner dazu führen, dass der andere Partner zunehmend Aufgaben übernehmen muss, die früher gemeinsam getragen wurden. Eine derartige Veränderung einer Partner-Beziehung, vor allem durch den Verlust eines vertrauten Gesprächspartners, kann mit der Zeit zu beträchtlichem emotionalem Druck führen [14].
Bei den erwachsenen Kindern Demenz-Kranker kann dies zu einer Umkehrung der Elternrolle führen: während früher die Eltern für die Kinder gesorgt hatten, müssen nun die erwachsenen Kinder für ihre Eltern sorgen. Bei Schizophrenie-Kranken hoffen die Eltern, dass sie die erwachsen gewordenen Kinder in die Unabhängigkeit entlassen können – durch die Schizophrenie werden manche Kranke aber wieder von ihren Eltern abhängig. Ähnliches ist bei den Angehörigen von Patient(inn)en mit Essstörungen zu beobachten.
Eine besonders schwierige Situation haben minderjährige Kinder, wenn ein Elternteil von einer schweren und/oder chronischen psychischen Erkrankung betroffen ist. Oft können die Kinder nicht nachvollziehen, warum sich der Elternteil so verändert. Außerdem fehlt dann zeitweilig (oder manchmal auch dauernd) ein Elternteil, während der andere Elternteil durch die veränderte Partner-Beziehung belastet ist.
Die Angehörigen sind aber nicht nur Betroffene, die begonnen haben, sich selbst zu organisieren, sondern auch Zielgruppe von Interventionen. Die positiven Wirkungen von (expertengeleiteten) Angehörigenrunden wurden in zahlreichen Arbeiten beschrieben [3]. Zu den wichtigsten therapeutischen Zielen von Angehörigenrunden für die Angehörigen von Schizophrenie- und Demenz-Kranken gehören [2, 10]: Wissensvermittlung über die Krankheit, Über- und Unterstimulierung des Patienten vermeiden, rechtliche Fragen, Entwicklung von Coping-Techniken und die Bearbeitung von Konflikten. Weitere Aspekte inkludieren das Bearbeiten etwaiger Schuldgefühle und das Vermeiden von Burnout. Derartige therapeutische Ziele werden aber nicht nur in Angehörigengruppen, sondern auch in gezielten Einzelinterventionen oder Familiengesprächen verfolgt.
Eine mittlerweile große Anzahl von kontrollierten Studien zeigt, dass sich derartige Interventionen nicht nur auf die Angehörigen positiv auswirken können. Schizophrenie-Kranke haben beispielsweise ein deutlich vermindertes Rückfallsrisiko und dadurch auch weniger Spitalsaufnahmen [16] und bei Demenz-Kranken kommt es zu einer verringerten Wahrscheinlichkeit einer Aufnahme ins Pflegeheim [13]. Dadurch lassen sich im Gesundheits- bzw. Sozialsystem auch in beträchtlichem Ausmaß Kosten einsparen. So überrascht es nicht, dass bei manchen Krankheitsbildern (z.B. Demenz, Schizophrenie) Interventionen für Angehörige heute zum Standard einer psychiatrischen Behandlung gehören [1, 9]. Bis heute ist aber nicht bekannt, welcher Anteil der Angehörigen welche Hilfen und Interventionen benötigt. Die Erhebung dieses auf psychosoziale Interventionen ausgerichteten Bedarfs ist jedoch eine Grundvoraussetzung um den künftigen Bedarf an Interventionen und Hilfen zu planen.
Das vorliegende Themenheft der „Neuropsychiatrie“ beschäftigt sich mit wichtigen Aspekten der Angehörigen psychisch Kranker. Eine Studie aus mehreren österreichischen Bundesländern zeigt, dass viele Angehörige Schizophrenie-Kranker nicht jene Hilfen und Unterstützungen bekommen, die sie benötigen würden [17]. Eine weitere Publikation aus der selben Studie weist darauf hin, dass mangelnde Unterstützung das Risiko für Depressionen bei den Angehörigen erhöht [11]. Auch wenn noch weitere prospektive Studien nötig sind, ist dieses Ergebnis ein Indikator dafür, wie wichtig es ist, den Angehörigen die erforderlichen Hilfen zukommen zu lassen.
Ähnliche Ergebnisse, wenn auch methodisch unterschiedlich gewonnen, werden im deutschen Sprachraum erstmals für die Angehörigen von Patientinnen mit Essstörungen berichtet [6]. Diese Studie zeigt, dass die Bedürfnisse der Angehörigen jener Patientinnen, die unter Anorexie oder Bulimie leiden, häufig vernachlässigt werden.
Derartige Ergebnisse können aber nur dann seriös für Zwecke der Versorgungsplanung verwendet werden, wenn sie mit validen und reliablen Forschungsinstrumenten erhoben werden. Die Untersuchung der „Concurrent validity“ des „Carers’ Needs Assessment for Dementia” bestätigt die Validität eines Forschungsinstrumentes, das kürzlich in Österreich entwickelt wurde [8]. Außerdem zeigt diese Studie, dass in der Validierungsstichprobe auch bei Angehörigen Demenzkranker häufig ein ungedeckter Bedarf zu finden ist.
Ein weiterer Beitrag widmet sich der enorm wichtigen Frage, inwieweit die minderjährigen Kinder von psychisch Kranken unter der Erkrankung ihrer Eltern leiden [5]. Während die Probleme und Belastungen anderer Familienangehöriger wie Eltern, Geschwister oder Partner bereits vielerorts untersucht wurden, wurden die minderjährigen Kinder bislang weitgehend vernachlässigt. Minderjährige haben zumeist auch nicht die Möglichkeit, sich die entsprechende Hilfe und Unterstützung zu holen oder diese von professionellen Diensten einzufordern. Der vorliegende Beitrag zeigt die Brisanz dieses Problems auf.
Die hier vorliegenden Arbeiten ergänzen die Ergebnisse internationaler Forschung um wesentliche neue Aspekte. Professionelle Angehörigenbetreuung muss sich darauf konzentrieren, den Angehörigen zu helfen, damit sie in der Lage sind, ihre schwierigen Aufgaben zu bewältigen. Dies erfordert Zeit. Es wird nötig sein, diese Zeit auch in der psychiatrischen Personalplanung entsprechend zu berücksichtigen.Correspondence to:
Univ.-Prof. Dr. Johannes Wancata
Universitätsklinik für Psychiatrie Wien
Klinische Abteilung für Sozialpsychiatrie und Evaluationsforschung
Email: johannes.wancata@meduniwien.ac.at

Abstract

G. Kaiser¹, M. Krautgartner¹, R. Alexandrowicz², A. Unger¹, B. Marquart¹, M. Weiss¹ und J. Wancata¹

¹Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Psychiatrie, Wien, ²Institut für Psychologie, Universität Klagenfurt, Klagenfurt
Anliegen: Das „Carers’ Needs Assessment for Dementia“ (CNA-D) wurde zur Planung der Versorgung der Angehörigen Demenzkranker entwickelt. Ziel dieser Studie war die Prüfung der Übereinstimmungsvalidität des CNA-D. Methode: In die Untersuchung wurden 45 Angehörige von Demenzkranken eingeschlossen. Für die Auswertung wurden zwei Summenscores des CNA-D verwendet: die Zahl der mittelschweren oder ausgeprägten Probleme und die Zahl der benötigten Interventionen. Außerdem wurden das „Camberwell Assessment of Needs for the Elderly“ (CANE) und der „General Health Questionnaire“ (GHQ-12) verwendet. Ergebnisse: Die Zahl der Probleme bei den Angehörigen (CNA-D) korrelierte positiv mit Hinweisen auf Angststörungen bzw. Depressionen (GHQ-12), mit der Wohnsituation des Kranken (zu Hause lebend) und mit dem Ausmaß der wöchentlichen Zeit, die die Angehörigen mit dem Kranken verbrachten. Negative Korrelationen fanden sich mit dem Ausmaß der für die Patienten aus dem privaten Umfeld oder von professionellen Diensten erhaltenen Hilfen (CANE). Ähnliche Korrelationen fanden sich mit der Zahl der Interventionen, die benötigt werden (CNA-D). Schlussfolgerung: Die Ergebnisse weisen auf eine zufriedenstellende Übereinstimmungsvalidität des CNA-D hin.Correspondence to:
Univ.-Prof. Dr. Johannes Wancata
Universitätsklinik für Psychiatrie
Medizinische Universität Wien
Email: johannes.wancata@meduniwien.ac.at

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A. Unger¹, M. Krautgartner¹, M. Freidl¹, R. Stelzig-Schöler², H. Rittmannsberger³, Ch. Simhandl⁴, W. Grill⁵, D. Doby⁶ und J. Wancata¹

¹Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Psychiatrie, Wien, ²Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Univ.-Klinik für Psychiatrie, Salzburg, ³Landesnervenklinik Wagner-Jauregg, Linz, ⁴Krankenhaus Neunkirchen, Sozialpsychiatrische Abt
Anliegen: Angehörige von Schizophrenie-Kranken leiden unter zahlreichen Belastungen. Ziel der vorliegenden Studie war es zu erfassen, wie häufig Angehörige welche Hilfen benötigen. Methode: In die vorliegende Untersuchung wurden 135 Angehörige von Schizophrenie-Kranken eingeschlossen, jeweils ein Drittel der Patienten aus ambulanter, tagesklinischer bzw. stationärer psychiatrischer Behandlung. Der Bedarf wurde mittels des „Carers’ Needs Assessment for Schizophrenia“ (CNA-S) erfasst. Ergebnisse: Zu den häufigsten Problemen der Angehörigen gehörte „Trauer bzw. Enttäuschung über den Verlauf der Krankheit und Sorgen bezüglich der Zukunft (76,3%). Rund die Hälfte der Angehörigen gab an, durch frühere Ereignisse belastet oder „ausgebrannt“ bzw. selbst krank zu sein. Die am häufigsten benötigte Intervention war Beratung durch einen Mitarbeiter des Behandlungsteams (73,3% aus Sicht der Angehörigen und 80,8% aus Sicht der Interviewer). Außerdem wurden häufig individuelle Psychoedukation und Experten-geleitete Angehörigen-Runden benötigt. Sowohl aus Sicht der Angehörigen als auch der Interviewer war der Bedarf an diesen Interventionen häufig nicht oder nur teilweise gedeckt. Ein übererfüllter Bedarf war jedoch nur ganz vereinzelt gefunden worden. Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse zeigen, dass zahlreiche Interventionen nicht oder nicht ausreichend erhalten werden.Correspondence to:
Dr. Annemarie Unger
Universitätsklinik für Psychiatrie
Medizinische Universität Wien
Email: annemarie.unger@meduniwien.ac.at

Abstract

M. Krautgartner¹, A. Unger¹, F. Friedrich¹, R. Stelzig-Schöler², H. Rittmannsberger³, Ch. Simhandl⁴, W. Grill⁵, D. Doby⁶ und J. Wancata¹

¹Medizinische Universität Wien, Universitätsklinik für Psychiatrie, Wien, ²Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Univ.-Klinik für Psychiatrie, Salzburg, ³Landesnervenklinik Wagner-Jauregg, Linz, ⁴Krankenhaus Neunkirchen, Sozialpsychiatrische Abt
Anliegen: Angehörige von Schizophrenie-Kranken leiden häufig unter Depressionen. Ziel der vorliegenden Studie war die Untersuchung von Risikofaktoren für Depressivität bei den Angehörigen. Methode: Insgesamt wurde 135 Angehörigen von Schizophrenie-Kranken das „Beck Depression Inventory“ vorgelegt. Die Angehörigen wurden weiters mit dem „Involvement Evaluation Questionnaire“ und dem „Carers’ Needs Assessment for Schizophrenia“ untersucht. Die Symptomatik der Kranken wurde mittels der „Positive and Negative Syndrome Scale“ dokumentiert. Ergebnisse: 9,6% der Angehörigen zeigten Hinweise auf eine Depression. Logistische Regressionsanalysen identifizierten die Negativ-Symptomatik der Kranken, die Zahl der früheren stationären Aufnahmen der Kranken und die Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs bei den Angehörigen als Prädiktoren für Depressivität bei den Angehörigen. Weiters fanden sich positive Zusammenhänge mit dem zeitlichen Ausmaß der Beaufsichtigung des Kranken durch die Angehörigen, der Sorgen der Angehörigen und den Bemühungen der Angehörigen, den Kranken zu etwas motivieren. Schlussfolgerungen: Depressivität bei Angehörigen ist sowohl mit Aspekten der Schizophrenie selbst als auch der Betreuung durch die Angehörigen assoziiert.Correspondence to:
Dr. Monika Krautgartner
Universitätsklinik für Psychiatrie
Medizinische Universität Wien
Email: monika.krautgartner@meduniwien.ac.at

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H. Graap¹, St. Bleich², J. Wilhelm², F. Herbst¹, Y. Trostmann¹, J. Wancata³ und M. de Zwaan¹

¹Abteilung für Psychosomatik und Psychotherapie, Universitätsklinikum Erlangen, ²Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Universitätsklinikum Erlangen, ³Universitätsklinik für Psychiatrie, Medizinische Universität Wien
Anliegen: Ziel unserer Untersuchung war es, den Grad der aktuellen psychischen Belastung und die Bedürfnisse von Angehörigen nach Unterstützung beim Umgang und der Versorgung eines essgestörten Familienmitgliedes zu erheben. Methode: 32 Angehörigen wurde der General Health Questionnaire (GHQ-12), der Fragebogen zur persönlichen Belastung (FPB) und unsere deutsche Übersetzung des Carers’ Needs Assessment Measure (CaNAM) vorgegeben. Zudem wurde der Schweregrad der Essstörung der Patientinnen mit der Eating Disorder Examination (EDE) erhoben. Alle Patientinnen erfüllten die Kriterien für eine Anorexia nervosa (n = 16) oder Bulimia nervosa (n = 16). Ergebnisse: Im CaNAM zeigte sich ein hohes Bedürfnis der Angehörigen nach Unterstützung in allen erfassten Bereichen. Im Vordergrund stand der Wunsch nach mehr Information über Behandlungsmöglichkeiten, Information über die Prognose der Störung und zukünftige Behandlungsmöglichkeiten und vor allem der Wunsch nach Unterstützung von professionellen Helfern aus dem Gesundheitssystems. Die Gruppe der Angehörigen anorektischer Patientinnen unterschied sich nicht signifikant von der Gruppe der Angehörigen bulimischer Patientinnen hinsichtlich ihrer Bedürfnisse an Unterstützung. Schlussfolgerungen: Insgesamt gesehen geben Angehörige von essgestörten Patientinnen ein hohes Bedürfnis an Unterstützung an.Correspondence to:
Dipl. Psychologe Holmer Graap
Universitätsklinikum Erlangen
Abteilung für Psychosomatik und Psychotherapie
Email: holmer.graap@psych.imed.uni-erlangen.de

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M. Fischer¹ und S. Gerster²

¹HPE-Tirol (Hilfe für Angehörige psychisch erkrankter Menschen), Innsbruck, ²PSP (Psychosozialer Pflegedienst), Innsbruck
Anliegen: Im psychiatrischen Kontext galt den Kindern als Angehörigen bisher noch viel zu wenig Aufmerksamkeit, obwohl ihr erhöhtes Risiko für psychosoziale oder psychiatrische Probleme schon lange bekannt ist. Der vorliegende Beitrag soll eine kurze Übersicht dazu geben. Inhalte: Anhand zweier Fallgeschichten und neuerer Literatur zum Thema werden die Auswirkungen einer schweren oder längerfristigen psychischen Erkrankung von Eltern auf ihre Kinder und deren schwierige Situation dargestellt, sowie Faktoren, die das Ausmaß der negativen Folgewirkungen beeinflussen. Besonders belastet und eigenem erhöhtem Erkrankungsrisiko ausgesetzt sind Kinder, die mit einem alleinerziehenden schwer psychisch erkrankten Elternteil (meist Mutter) zusammenleben, wenn die kompensatorische Wirkung zumindest einer stabilen weiteren Bezugsperson fehlt. Das gesellschaftliche Stigma und die daraus resultierende Tabuisierung psychischer Erkrankung in den Familien wirkt sich dabei auch auf diese gefährdeten Kinder besonders nachteilig aus. Schließlich wird ausgeführt, was Kindern helfen kann, trotz der belasteten frühen Lebenssituation eine psychosozial befriedigende Identitätsentwicklung zu erreichen. Schlussfolgerungen: Es ist gerade in Zeiten angespannter finanzieller Staatshaushalte besonders wichtig und sollte uns in psychohygienisch-präventiver Hinsicht ein Anliegen sein, für die meist übersehenen und noch unmündigen verletzlichen Kinder von psychisch erkrankten Eltern einzutreten und alltagspraktische sowie präventivtherapeutische Hilfen anzubieten.Correspondence to:
Mag. Maria Fischer

HPE-Tirol (Hilfe für Angehörige psychisch

erkrankter Menschen), Innsbruck
Email: maria.fischer@aon.at

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Österreichische Alzheimer Gesellschaft

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Band 19, No. 4/2005(Ausgabe 4)